Синдром Дауна

В Доман Интернешнл принимают в своих стенах детей с разнообразными генетическими нарушениями, в том числе и прекрасных «солнечных» малышей, официальный диагноз которых звучит как «синдром Дауна» или «Трисомия по 21 хромосоме».

Вопреки расхожему мнению об их «необучаемости», эти дети демонстрируют серьезные успехи в интеллектуальном, физическом и социальном отношениях. Вместе со своими упорными и трудолюбивыми родителями они доказывают: преодолеть ограничения, обусловленные генетическими особенностями - вполне реально!

В ранние годы свой деятельности Гленн Доман не занимался реабилитацией детей с Синдромом Дауна. Объяснялось это просто: отсутствием опыта в лечении генетических заболеваний. Так продолжалось до тех пор, пока родители малышей с Трисомией по 21 хромосоме сами не пришли к нему.

Встретившись с одной из семей, Гленн Доман развел руками: «К сожалению, мы вряд ли сможем вам помочь, - сказал он. – Мы не умеем менять гены, ничем подобным мы не занимаемся».

Ответ родителей ребенка основатель метода Домана запомнил на всю жизнь: «Возможно, вы действительно не сможете нам ничего предложить, - отрезали они, – но и остальные не предлагают ровным счетом ничего. Все убеждены в том, что наш малыш безнадежен, и его нужно закрыть в четырех стенах. Мы не можем с этим согласиться. И так как терять нам нечего, мы хотим попробовать вашу программу».

Ключевую роль в том, чтобы убедить Гленна Домана обратить внимание на детей с трисомией по 21 хромосоме, сыграл доктор Раймундо Верас. Приехав в Америку в поисках помощи для собственного "особого" сына, вскоре он стал ближайшим соратником и другом Гленна. Именно Доктор Верас первым разглядел огромный потенциал детей с синдромом Дауна. В итоге он посвятил значительную часть своей жизни работе с этими малышами и написал о них прекрасную книгу "Дети мечты, дети надежды".

Работу с первыми малышами с синдромом Дауна наши сотрудники начали с оценки их состояния по профилю развития (так у нас называют инструмент, позволяющий определить глубину и другие особенности повреждения мозга). Результаты этой оценки оказались довольно любопытными: профиль демонстрировал картину, характерную для повреждения среднего мозга. Но как такое возможно? Вот, что об этом говорит директор Доман Интернешнл, Дуглас Доман.

"Нас часто спрашивают: как вы можете заниматься лечением детей с синдромом Дауна, если ваша специализация - повреждение мозга? Что ж, мы наблюдали десятки тысяч малышей с различными повреждениями, тщательно изучая историю развития каждого. И знаете, что мы обнаружили? Дети с синдромом Дауна, как правило, появляются на свет в ходе очень сложных родов. Как бы ни готовила мать свое тело к процессу рождения ребенка, ему все равно непросто пройти через родовые пути. Тяжелые роды, недостаток кислорода и могут привести к повреждению мозга.
Кстати, ни один специалист не станет спорить с тем, что малыши с синдромом Дауна имеют проблемы с центральной нервной системой. Но раз эти проблемы связаны с генетикой, лечению они, якобы, не подлежат. Это совершеннейшая неправда! Мы уже 60 лет разрабатываем программы развития мозга, и в случае с синдромом Дауна они прекрасно работают".

Оценив малышей с синдромом Дауна при помощи профиля развития, сотрудники Доман Интернешнл составили для них программу реабилитации, аналогичную той, которая разрабатывается для детей с другими повреждениями мозга.

И результаты не заставили себя долго ждать: эта группа продемонстрировала отличный прогресс как в физическом и физиологическом, так и в интеллектуальном и социальном отношениях. В том, что, помимо генетических особенностей, у малышей с трисомией по 21 хромосоме присутствует и повреждение мозга - не осталось никаких сомнений. Сегодня многие дети с синдромом Дауна, проходящие нашу программу, не просто способны функционировать на уровне своих здоровых сверстников, но и нередко превосходят их в той или иной области - например, раньше учатся читать, прекрасно справляются с решением математических задач, добиваются успехов в спорте.

Важно понимать, что занятия по программе никак не влияют на хромосомный набор. Зато они оказывают прямое воздействие на повреждение мозга, которое является следствием генетических изменений. У таких детей не одна, а сразу две проблемы: генетика и повреждение мозга.

И если гены изменить нельзя, то работать с повреждением мозга - можно и нужно.

Мозг - самый "пластичный" и "обучаемый" орган нашего тела. Работа Доман Интернешнл строится на принципе нейропластичности (способности мозга расти и развиваться по мере его использования).

Сегодня нейроплатичность активно изучается и уже не подвергается сомнению со стороны научного сообщества (хотя еще десять лет назад заявление о том, что мозг можно развивать, звучало очень смело!). Мозг малышей с синдромом Дауна устроен точно так же, как и мозг любого другого ребенка. Он прекрасно откликается на разного рода стимуляции, главное - чтобы поступающих стимулов было достаточно.

У детей с синдромом Дауна есть огромное преимущество перед другими малышами с повреждением мозга: их диагноз, как правило, известен уже в момент рождения. Соответственно, работу с такими детьми можно начинать вести с первых дней их жизни, когда мозг наиболее восприимчив к любым стимуляциям. Это одна из причин, по которой малыши с трисомией по 21 хромосоме демонстрируют прекрасные результаты в ходе проводимой реабилитации.

К сожалению, общество и даже специалисты склонны считать всех детей с синдромом Дауна совершенно одинаковыми. И это - огромное заблуждение. Малыши с трисомией по 21 хромосоме могут демонстрировать лишь небольшое отставание в развитии, а могут быть парализованными, слепыми и глухими. Это объясняется тем, что некоторые дети получают... сразу несколько повреждений мозга.

Первое вызвано самой трисомией по 21 хромосоме. Еще одно может стать следствием проблем с внутриутробным развитием, которые приводят к осложненным родам или экстренному кесареву сечению. Также из-за сниженного иммунитета сразу после рождения ребенок рискует заболеть менингитом - и таким образом заполучить третье повреждение. Важную роль играет и то, какие отделы мозга ребенка повреждены. К примеру, если "задеты" затылочные области, малыш с синдромом Дауна будет демонстрировать так называемые "аутистические" черты.

Вывод из вышесказанного можно сделать только один: подход к лечению синдрома Дауна должен быть индивидуальным. В Доман Интернешнл тщательно оценивается глубина, обширность и локализация повреждения мозга каждого ребенка. На основе полученных данных для малыша разрабатывается программа развития, соответствующая его индивидуальным потребностям.

12-летняя Лиза выполняет программу по методу Домана 4 года. За последний год Лиза ни разу не заболела - это дало ей возможность получить победу по здоровью. Она также научилась прыгать на одной ноге, значительно улучшились ее баланс и координация, теперь она может пробежать без остановки 300 метров. Лиза с удовольствием читает типографские книги, а ее любимый писатель - Роальд Даль. Лиза - заядлый театрал, с удовольствием слушает оперу, смотрит балет, ей нравится органная музыка, а любимый театр - Мариинский.

Энцо выполняет программу по Методу Домана с 6 месяцев, и прошел основные вехи неврологического развития также, как его нейротипичные соверстники, развенчивая мифы о развитии детей с Трисомией 21. Не смотря на множество проблем, которые были у Энцо сразу после рождения (респираторный дистресс, сепсис, операция, низкий мышечный тонус), сейчас он читает типографские книги, бегает по 2 км в день, имеет большой словарный запас, и даже завоевал приз за умение давать словесные команды лошади.

Интеллектуальные способности детей с трисомией по 21 хромосоме всегда недооценивались. Их особый внешний вид, кажущийся многим даже забавным, сформировал в обществе стереотип: раз эти дети не похожи на других, значит, они хуже все понимают. Однако наш опыт говорит об обратном.

Если ребенкок с синдромом Дауна с рождения находится в среде, полной стимулов и возможностей, он демонстрирует способность прекрасно сосредотачиваться, легко откликается на обучение, с удовольствием общается с окружающими. С другой стороны, если такой малыш растет в среде, где все сомневаются в его интеллекте и обращаются с ним соответствующим образом, он будет отставать в развитии. Справедливости ради стоит отметить, что и здоровый ребенок, помещенный в подобное окружение, будет развиваться очень медленно.

В Доман Интернешнл к детям с трисомией по 21 хромосоме предъявляются очень высокие требования. С самого раннего возраста они учатся читать, получают энциклопедические знания, занимаются математикой, музыкой, учат иностранные языки. Их огромный потенциал и способности заслуживают именно такого - и никакого другого отношения.

Малыши с трисомией по 21 хромосоме, как и другие дети с повреждением мозга, учатся ползать и ходить, бегать и выполнять гимнастические упражнения, читать и играть на музыкальных инструментах. Но есть и другие результаты, которых они добиваются и важность которых нам бы хотелось подчеркнуть отдельно.

Многие родители малышей с трисомией по 21 хромосоме, самозабвенно выполняющие программу Институтов, в какой-то момент с удивлением обнаруживают, что черты лица, а также общий внешний вид их детей начинают меняться. Признаки, характерные для синдрома Дауна, постепенно сглаживаются - язык больше не находится снаружи, вытягивается ранее приплюснутый нос, эпикантус - разглаживается, мышечный тонус - нормализуется. В данном случае в силу вступает закон, справедливость которого не раз была доказана Доманами: функция определяет структуру.

К примеру, окрепшие от соответствующих занятий мышцы позволяют малышу держать рот закрытым, что помогает ему дышать исключительно носом. Интенсивное носовое дыхание стимулирует рост носа и переносицы. А вытягивающаяся переносица расправляет носовую складку (эпикантус). Таким образом, равно как тело спортсмена будет существенно отличаться от тела человека, ведущего сидячий образ жизни, внешний вид малыша с синдромом Дауна, выполняющего программу Институтов, отличается от внешнего вида ребенка с таким же диагнозом, но не проходящего реабилитацию. Нередко наши "опытные" родители слышат фразу: "У вашего ребенка синдром Дауна? А по виду никогда не скажешь!"

Малыш с синдромом Дауна обладает ничуть не меньшим потенциалом, чем его здоровые сверстники. Поэтому Институты категорически не поддерживают идею специального обучения. Основная задача нашей программы - сделать так, чтобы ее выпускники могли посещать школу вместе с обычными детьми и вести полноценную социальную жизнь. Но для этого очень важно, чтобы интеллектуальное и физическое развитие ребенка соответствовало его возрастному уровню - ведь только в таком случае ровесники будут воспринимать его как равного. Многие дети, ставшие выпускниками программы Институтов, ходят в обычные школы, посещают различные кружки и секции, участвую в общественной жизни класса - и не чувствуют себя в чем-то отличными от других.

Перевод письма:

Дорогой мистер Спенсер,
Пишет Вам Хелена. Как у Вас дела? Как дела у Мелиссы? Я хожу в школу. Я хожу во второй класс. Мне очень нравится школа. Я хорошо учусь. Мои любимые занятия - родной язык, чтение, грамматика и диктанты. Я учу уроки с мамой. В школе у меня много друзей. Мы вместе играем на переменах. Я также занимаюсь балетом, и моя учительница по балету говорит, что я лучшая в классе. Я также учу английский, и у меня хорошо получается. Я быстро читаю тексты и перевожу их. У меня хорошо получается учить английские слова и грамматику. Дома я выполняю дыхательную программу, брахиацию и гимнастические связки. Я научилась выполнять "колесо" и стоять на руках. Папа водит меня на стадион, где я бегаю 3 раза в неделю по 50 минут. Я бегаю в помещении, потому что зимой я заболеваю, если много времени провожу на улице. Я надеюсь, что Вы и Мелисса здоровы.

С любовью,
Хелена

СИНДРОМ ДАУНА (ТРИСОМИЯ 21)

Немного истории

Две проблемы: генетика и повреждение мозга

ЭТО ВАЖНО ЗНАТЬ

Каждый ребенок с синдромом Дауна - индивидуален!

Несколько слов об интеллекте

ВАЖНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ ПРОГРАММЫ